Bad Oeynhausen,
Nordrhein-Westfalen: Von der Herzunterstützung bis zur Transplantation
Diese Hilfen für schwer herzkranke Kinder und Jugendliche gibt es nur in Bad Oeynhausen
Als Frida sechs Jahre alt ist, verschlechtert sich ihr Gesundheitszustand dramatisch. Mit akuter Herzschwäche muss sie notfallmäßig mit einer lebensrettenden künstlichen Herzunterstützung (VAD-System, engl. ventricular assist device) versorgt werden. Anschließend kann Frida mit dem Herzunterstützungssystem nach Bad Oeynhausen verlegt werden. Das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler ist das einzige Zentrum in Nordrhein-Westfalen, das Kinderherztransplantationen durchführt.
In Bad Oeynhausen mussten Frida und ihre Eltern insgesamt 480 Tage auf der Kinderstation auf ein geeignetes Spenderherz warten. In dieser Zeit war ein Elternteil immer in der Nähe, sie erhielt Schulunterricht im Krankenhaus, wurde engmaschig betreut und von einem interdisziplinären Ärzte- und Pflege-Team begleitet.
„Für die Familie ist eine so lange stationäre Wartezeit eine ganz große Herausforderung. Zudem verlangt eine künstliche Herzunterstützung immer besonderen Aufwand in der medizinischen und pflegerischen Versorgung und Überwachung“, sagt Professor Dr. Stephan Schubert, Direktor der Kinderkardiologie am Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen. Mit Unterstützung der Klinik meistern Frida und ihre Familie diese Ausdauerleistung. Fridas VAD-System ist mit einem elektrischen Antrieb verbunden und stabilisiert ihren Kreislauf. Obwohl das Kabel zu diesem Antrieb die Bewegungsfreiheit einschränkt, kann sie mit einem besonderen Dreirad über die Station flitzen.
Schließlich kommt die erlösende Nachricht: Ein passendes Spenderherz ist gefunden und unter der Leitung von Prof. univ.assoc. Dr. Eugen Sandica, Klinikdirektor der Kinderherzchirurgie und Chirurgie angeborener Herzfehler, wird Frida erfolgreich transplantiert. Wenige Wochen darauf darf sie endlich nach Hause zurückkehren. Um eine mögliche Abstoßungsreaktion frühzeitig zu erkennen und ihre gesundheitliche Entwicklung zu überwachen, ist das Mädchen fortan auf Medikamente angewiesen und muss regelmäßige ärztliche Kontrollen wahrnehmen. „Ohne die rettende künstliche Herzunterstützung hätte Frida die Wartezeit auf ihre Herztransplantation nicht überstanden“, betont Schubert. „Jetzt wird sie ein weitgehend normales Leben führen können.“
Spezialwissen rund um das kranke Herz
Das Kinderherzzentrum am Bad Oeynhausener Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW) ist die einzige Einrichtung in Nordrhein-Westfalen, in der Herztransplantationen für Kinder und Jugendliche durchgeführt werden. Das Leistungsspektrum reicht von der Aufnahme und kinderkardiologischen Diagnostik über die intensivmedizinische Betreuung und operative Versorgung bis hin zur langfristigen Nachsorge mit regelmäßigen ambulanten Kontrollen.
Bis zum Frühjahr dieses Jahres haben bereits sieben Kinder und Jugendliche in Bad Oeynhausen ein Spenderherz erhalten. Der jüngste Patient war sechs Monate alt, der älteste 17 Jahre. Fünf der Transplantierten wurden zuvor mithilfe eines künstlichen Herzunterstützungssystems – eines sogenannten Berlin Heart oder eines VAD-Systems – überbrückt, um die oft lange Wartezeit auf ein geeignetes Spenderorgan überhaupt überstehen zu können.
„Diese Systeme werden nur eingesetzt, wenn andere Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind“, erklärt Professor Sandica. „Sie ermöglichen es uns, schwer herzkranke Kinder über Wochen oder sogar Monate stabil zu halten, bis ein passendes Spenderherz verfügbar ist.“
Zeitweise werden in Bad Oeynhausen mehr junge Patientinnen und Patienten gleichzeitig mit künstlichen Herzunterstützungssystemen versorgt als in jeder anderen Einrichtung in Deutschland. Nicht selten müssen mehrere Transplantationen innerhalb weniger Tage koordiniert werden. Entsprechend hoch sind die Anforderungen an die medizinische und pflegerische Bereitstellung und die entsprechenden Versorgungskapazitäten.
Teamleistung
„Im Vordergrund unseres interdisziplinären Behandlungskonzepts steht immer eine besonders engmaschige, familienorientierte Versorgung, in die zahlreiche Berufsgruppen innerhalb unseres Zentrums eingebunden sind“, betont Professor Schubert „Unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bringen in ihren jeweiligen Fachbereichen ein ungemeines Spezialwissen in eine solche, sehr aufwändige Langlieger-Versorgung ein – ob es um die Bereiche Pflege, Intensivpflege, die Koordination einer Transplantation, die operative Versorgung, begleitende Therapieangebote, Physiotherapie, genetische Beratung, Psychologie, Medizintechnik und vieles mehr geht: Der Versorgungsaufwand konzentriert sich immer unmittelbar auf den jungen schwerkranken Menschen mit seiner individuellen Erkrankung, er ist immens hoch.“ Die hohe Bereitschaft dieses besonderen Teams, sich hier mit allem Wissen und Können gemeinsam für das Wohl der ihnen anvertrauten Jungen und Mädchen einzusetzen, wissen die beiden Klinikdirektoren hoch zu schätzen.
In Bad Oeynhausen begrüße man daher das so wichtige Signal der Landesregierung NRW, genau diese Maximalversorgung im Herzinsuffizienzbereich für Kinder und Jugendliche nun zu stärken. „Wir sind unendlich dankbar für die Chance, im geplanten Klinikanbau künftig weitere dringend benötigte Raum- und OP-Kapazitäten zu erhalten, um der hohen Nachfrage über die Landesgrenzen hinaus auch weiterhin adäquat begegnen zu können.“
Für Frida beginnt nun ein neues Kapitel. Nach mehr als 16 langen und schwierigen Monaten im Krankenhaus durfte sie endlich wieder nach Hause – mit einem neuen Herzen und der Aussicht auf ein möglichst normales Kinderleben.
Hintergrundinformation:
Die Landesregierung Nordrhein-Westfalen fördert den Ausbau der Herzinsuffizienzversorgung für Kinder und Jugendliche am Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, mit rund 27 Mio. Euro. Mit der Fertigstellung einer entsprechenden Baumaßnahme in unmittelbarer Nähe des Kinderherzzentrums wird in 2029 gerechnet.
Der Tag des herzkranken Kindes findet jährlich am 5. Mai statt. Er wurde vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) ins Leben gerufen und macht als bundesweiter Aktionstag auf die Situation von Kindern mit angeborenen Herzfehlern aufmerksam.
Weitere Informationen:
Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-Westfalen
Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum
Medizinische Fakultät OWL (Universität Bielefeld)
Unternehmenskommunikation
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