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Ein ganzer Tag für halbe Herzen

Moderne Therapien und aktuelle Forschung: Die Selbsthilfe Fontanherzen e.V. hat das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler besucht.

„Ihr Kind hat nur eine funktionsfähige Herzkammer.“ So niederschmetternd diese Diagnose ist, die meist noch beim Ungeborenen gestellt wird – Herzspezialisten können Menschen mit halbem Herzen heute eine Perspektive auf eine akzeptable Lebensqualität ermöglichen. Das ist einem französischen Herzchirurgen zu verdanken. Der 2018 verstorbene Francois Fontan entwickelte vor 50 Jahren eine Operationstechnik, die den venösen vom arteriellen Blutkreislauf trennt, damit das schwache halbe Herz die notwendige Leistung erbringen kann. Die Selbsthilfe Fontanherzen e.V. hat sich nach ihm benannt. Betroffene Familien haben im Dezember das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler am Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, besucht und sich nach dem heutigen Stand der Kinderherzmedizin erkundigt.

„Fontanherzenkinder sind wesentlich öfter krank und haben eine schwächere Kondition, aber man sieht es ihnen von außen nicht an“, berichtet Steffi Sänger, die 1. Vorsitzende des Verbands, die sich mit rund 40 Teilnehmern, Erwachsenen und Kindern, im HDZ NRW informiert. Privatdozent Dr. Kai Thorsten Laser stellt zunächst modernste Diagnosemöglichkeiten vor, die im HDZ zur Verfügung stehen. Der Kinderkardiologe ist kommissarischer Direktor des Kinderherzzentrums. Als Wissenschaftler beschäftigt er sich mit der sehr sicheren, strahlungsfreien und sich rasant weiterentwickelnden bildgebenden Diagnostik durch Magnetresonanztomographie (MRT).

„Neue Dimensionen der Kernspintomographie eröffnen eine immer präzisere Darstellung von Blutgefäßen und virtuelle Bildanalyseverfahren des Herzens“, sagt er. „Während früher der Blutfluss pro Herzschlag gemessen wurde, können wir heute dank einer Fluss-Messung pro Atemzyklus höchst exakte Aussagen über die Herzkammerfunktion treffen. Damit sind auch Voraussagen darüber möglich, welcher Patient seinen Blutfluss durch die Lunge steigern kann.“

Forschung für Fontanherzen

Die Belastbarkeit im Alltag ist ein wichtiger Faktor für die Lebensqualität. Ein neues Forschungsprojekt am HDZ könnte für Fontanpatienten mit schwerster Pumpschwäche neue Perspektiven eröffnen: In Kooperation mit dem Helmholtz-Institut Aachen und dem Berlin Heart Institut soll eine individuell adaptierbare Kunstherzprothese entwickelt werden. Das Vorhaben wird als Fördermaßnahme individualisierte Medizintechnik vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt.

Lerntherapie

Eine weitere aktuelle Studie beschäftigt sich mit der kognitiven und motorischen Entwicklung herzkranker Kinder. Wissenschaftliche Untersuchungen weisen hier Auffälligkeiten in der sogenannten weißen Hirnsubstanz nach. Sie macht beim Menschen fast die Hälfte des Gehirns aus und ist für die Signalweiterleitung zwischen den Hirnregionen zuständig. „Eine verminderte weiße Hirnsubstanz hat Auswirkungen auf die soziale Kompetenz und den Lernerfolg“, erläutert Laser. „Wir wollen untersuchen, ob sich Entwicklungsverzögerungen bei herzkranken Kindern mit einer individuellen Lerntherapie auffangen lassen.“

Wie das funktionieren könnte, erfahren die Teilnehmer bei Julia Pohrisch, Lernsozialtherapeutin am Institut Bildungskompass in Bad Oeynhausen, das Kooperationspartner im Rahmen des Forschungsvorhabens ist. Während die Eltern den Referenten lauschen, dürfen die Kinder bei den Mitarbeiterinnen Stefanie Spannring, Sascha Schnier und Sarah Petson ausprobieren, wie ressourcenorientiertes Lernen funktioniert. Wer einfach nur spielen möchte, wird beim Spielekutter in der Kinderambulanz von Merle Südmeier, Valentina und Valesca Laser betreut.

Kontaktschwester, HKL und MRT Goldstandard

Eva Maria Landwehr war Deutschlands erste Kontaktschwester in der Kinderkardiologie. Die erfahrene Pflegefachkraft berichtet nach der Kaffeepause von ihren Aufgaben. Sie hat das Konzept einer festen Ansprechpartnerin für Angehörige vor Jahren im Kinderherzzentrum etabliert. Es sieht eine ganzheitliche Begleitung der Patienten und ihrer Familien während des Krankenhausaufenthaltes vor.

Zwei Rundgänge stehen dann noch auf dem Programm, die sich kein Teilnehmer entgehen lässt. Der erste führt ins Herzkatheterlabor (HKL). Hier berichten die Kinderherzchirurgin Dr. Ute Blanz und der Kinderkardiologe Dr. Majed Kanaan über das Vorgehen bei planbaren Eingriffen, während die Intensivfachkrankenschwester Sandra Barnes-Boekhoff den Einsatz der Kathetertechnik demonstriert. Wer mag, darf gerne eines der kleinen Schirmchen untersuchen, mit denen Löcher in der Herzscheidewand verschlossen werden.

Im MRT-Untersuchungsraum warten Dr. Hermann Körperich und PD Dr. Thorsten Laser auf die Teilnehmer. Sie stellen das diagnostische Großgerät vor, das vom HDZ-Institut für Radiologie, Nuklearmedizin und molekulare Bildgebung betrieben wird, und erläutern die Untersuchung, den Einfluss der Atmung und die Möglichkeiten von Herzkatheteruntersuchungen im MRT.

Ein besonderes Geschenk überreichen die teilnehmenden Kinder der Initiatorin der Veranstaltung, Steffi Sänger. Sie übergeben einen im Workshop gemalten Lebensbaum mit vielen Unterschriften in Form von Fingerabdrücken als Dankeschön für einen gemeinsamen Tag, der viele Informationen zum aktuellen Stand der Herzmedizin vermittelt und Betroffene wie Angehörige ausführlich auf künftige Untersuchungen vorbereitet hat.

 

Hintergrundinformation:

Bei etwa 1 bis 3 Prozent aller angeborenen Herzfehler liegt nur eine funktionsfähige Herzkammer vor. Die Ursachen dafür können sehr komplex sein. Sowohl sauerstoffreiches als auch sauerstoffarmes Blut sammelt sich in nur einer Herzkammer und wird gleichzeitig in den Lungen- und den Körperkreislauf gepumpt. Dadurch gelangt zu wenig sauerstoffreiches Blut in den Körperkreislauf.

Francois M.F. Fontan (geb. 1929 in Nay, Frankreich  14.01.2018) war Leiter der Herzchirurgie in Bordeaux. Am 25. April 1968 gelang ihm erstmals die erfolgreiche Operation eines Patienten mit einer Trikuspidalatresie. Der Eingriff wird fortan als Fontan-Operation bezeichnet. Die Methode wurde in den 70-er Jahren weiterentwickelt. Seit den 90-er Jahren wird die Fontan-Operation in einer Serie von mehreren Eingriffen vermehrt durchgeführt. Ihr Ziel ist die Trennung von venösem und arteriellem Kreislauf.

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Weitere Informationen:

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Hilfe für halbe Herzen: (v.l.) Julia Pohrisch, Steffi Sänger, PD Dr. Kai Thorsten Laser, Eva Maria Landwehr (Foto: Anna Reiss).