Eine akute Herzschwäche bedrohte das Leben der 11-jährigen Stefanie. Nur ein Spenderherz konnte sie retten. Das ist nun 23 Jahre her. "Ich will ein normales Leben führen, ein Leben wie jeder normale und gesunde Mensch", sagt die junge Frau heute. Das ist ihr weitgehend gelungen.

Ein warmer Sonntag im Juni 1991. Stefanie Hüsges steigt fröhlich auf ihr  kleines Fahrrad. Die 11-Jährige strampelt mit ihrem Vater am Rande von Neuss durch die Felder. Die asphaltierten Wege sind gut zu fahren, alles flach, keine einzige Steigung. Zu beiden Seiten Kornfelder, Kleewiesen, Kühe, Pferde, Schafe, doch Stefanie nimmt nichts wahr, sie ist zu sehr mit sich beschäftigt. Mit dem, was mit ihr passiert.

Nach einer kurzen Strecke befällt sie eine zunehmende Schwäche. Stefanie fühlt sich schlapp, zu schlapp für die Tour. Sie will aber ihren Vater nicht enttäuschen, verdrängt schließlich die Bedenken und fährt weiter. Jeder Tritt in die Pedale strengt sie an, wird schließlich zur Qual. Angst befällt sie. Was geschieht nur mit ihr?

Der Schweiß rinnt ihr aus allen Poren, als hätte sie gerade an einem Radrennen teilgenommen. Ihr Atem ist stoßartig, die Beine sind schwer wie Blei, sie verspürt starke Schmerzen in der rechten Bauchseite. Stefanie hält nicht mehr mit, zieht die Bremse und steigt vom Rad. "Ich kann nicht mehr, mir ist schlecht", stöhnt sie und ringt nach Luft. Der Vater ist leicht genervt: "Nun stell dich nicht so an. Komm, es geht weiter." Stefanie setzt sich wieder aufs Rad. Ihre plötzliche Hinfälligkeit, sie mag es selbst kaum glauben. Doch ihr erbärmlicher Zustand lässt sich nicht ignorieren. Nach einer Weile begreift auch der Vater, dass die Schwäche seiner Tochter nicht aus einer plötzlichen Lustlosigkeit heraus vorgetäuscht ist. Sie kehren um, eine Heimfahrt mit vielen Unterbrechungen.

Stefanie Weißenfels mit Dr. zu Knyphausen in der Kinderambulanz.

Aus den Ferien in die Klinik

Stefanie hat Angst, der Zustand könnte sich wiederholen, sie meidet fortan körperliche Anstrengungen. Das hilft, die Symptome treten nicht mehr auf. Tage später gibt sie dem Drängen der Freundinnen nach und wagt sich ins Freibad. Es ist heiß, das Wasser lauwarm, trotzdem friert sie. Mit blauen Lippen entsteigt sie dem Becken. Ihre langjährige Kinderärztin horcht sie ab und zieht ein bedenkliches Gesicht. Sie erkennt schnell, dass Stefanie dringend weitere ärztliche Hilfe benötigt, eine, die ihre medizinischen Möglichkeiten übersteigt. Sie überweist das

Mädchen in ein örtliches Krankenhaus. Die Ärzte wissen um ihre Herzschwäche, sie wird auch diesmal stationär mit Medikamenten behandelt. Die Therapie schlägt an, Stefanies Herz ist nach Tagen stabilisiert. Aufatmen in der Familie. Unbeschwert fährt das Mädchen im Juli mit ihren Eltern in die Ferien nach Bayern. Eine sorgenfreie Zeit könnte es werden, keine Anzeichen von Schwäche, auch keine Schmerzen. Zunächst jedenfalls nicht. Wenige Tage später aber sind sie wieder da, die Beschwerden, massiver und bedrohlicher diesmal. Stefanie befällt eine akute Atemnot, sie fühlt sich hinfälliger als vor Wochen. Nach dem Essen muss sie sich übergeben, bald auch schon nach jeder Mahlzeit. Sie magert in wenigen Tagen stark ab, Angst befällt die Familie. Die Eltern beschließen die vorzeitige Heimfahrt. In Neuss suchen die Hüsges sofort das Krankenhaus auf, Stefanie wird gründlich untersucht. Die Diagnose der Ärzte: eine akute Herzschwäche, sie hat auch ihre Leberfunktion in Mitleidenschaft gezogen. In den Beinen und Gelenken hat sich Wasser angesammelt.


Eine schockierende Diagnose

Die Krankenhausärzte wissen seit Jahren um den Herzfehler der kleinen Hüsges: dilatative Kardiomyopathie. Bei dieser schwerwiegenden Erkrankung ist der Herzmuskel in seiner Struktur stark verändert und wird nur unzureichend mit Sauerstoff versorgt. Das vergrößerte Herz ist in seiner Pumpleistung stark eingeschränkt, das führt zu einer Minderversorgung des Körpers mit sauerstoffhaltigem Blut. Damit erklärt sich auch die Leberschwäche, die wiederum die Ursache für ihre Verdauungsprobleme ist.

Stefanies Zustand hat sich dramatisch verschlechtert. Für die Krankenhausärzte in Neuss befindet sich das Mädchen in einer äußerst bedrohlichen Lage, sie ist nunmehr ein Fall für Spezialisten. Die kleine Hüsges wird in die Uni-Klinik Aachen verlegt. Die Aachener Kardiologen kommen zu einem für die Eltern schockierenden Ergebnis: Stefanie braucht ein neues Herz.

Fragen über Fragen türmen sich auf. Wie nur konnte es soweit kommen? Hätte diese Entwicklung nicht verhindert werden können? Später wird sich Stefanie verwundert fragen, womit ausgerechnet sie von einem solchen Schicksalsschlag heimgesucht wurde. Im Alter von acht Monaten war Stefanie an einer Mittelohrentzündung erkrankt. Hat sie das Herzdrama ausgelöst? Darauf gibt es keine eindeutige Antwort. Viele Ursachen sind möglich, die Ärzte halten als Auslöser ebenso eine Viruserkrankung für denkbar.

Die Uni-Klinik ist auf die Therapie eines derartig komplexen Herzfehlers an Kindern nicht eingerichtet. Stefanie wird mit dem Hubschrauber in das Herz- und Diabeteszentrum (HDZ NRW) nach Bad Oeynhausen geflogen. Die Fachärzte in der Kinderherzklinik wissen, was zu tun ist. Ihre Untersuchungen sind sehr umfangreich. Neben Ultraschall- und Kernspin-Diagnosen wird, um das ganze Ausmaß der Herzschädigung zu erforschen, zusätzlich ein Katheter eingesetzt. Kein Zweifel, Stefanie braucht ein neues Herz. Das kann dauern. Einige Wochen muss Stefanies Herz durchhalten, es wird mit Medikamenten stabilisiert.

Am 14. Oktober 1991 trifft endlich ein Spenderherz ein. Der damalige Klinikchef Prof. Dr. Reiner Körfer setzt es ein. Er und sein Team sind davon überzeugt, dass es ein robustes Zweitherz ist, das Stefanie bekommt. Es wird sie schnell wieder auf die Beine bringen.


Eine quälende Zeit des Wartens

An die dramatischen Tage in der Kinderherzklinik erinnert sich  die heute 33-Jährige nur bruchstückhaft. Sie weiß noch, dass sie damals neuen Mut schöpfte und kräftige Lebenserwartungen entwickelte. Sie erinnert sich, dass sie damals  mit jeder Stunde, in der das neue Herz schlägt, vermehrt frische Kräfte sammelte.

Nur wenige Tage nach der OP, sagt sie,  „bin ich über  das Bett gekrochen, ich wollte unbedingt ohne Hilfe aufs Klo gehen“. Sie erinnert sich auch an die quälende Zeit des Wartens auf das Spenderherz. „Da habe ich oft gedacht, ich will nicht mehr leben.“ Traumatisches ist haften geblieben: „Ich war so schlapp, dass mich schon das Atmen angestrengt hat.“

Nach der Transplantation muss Stefanie noch einige Wochen im HDZ bleiben, zunächst in der Klinik selbst. Später dann im angrenzenden McDonald-Haus, in dem sie mit ihren Eltern untergebracht wird. Anfang Dezember wird sie nach Hause entlassen, ab Januar besucht sie wieder die Schule.

Das Leben mit dem neuen Organ erzwingt in den ersten Jahren Einschränkungen, die ihr schwer fallen. Wie der Verzicht auf Tiere.  „Ich kann mir ein Leben ohne Tiere nicht vorstellen“, sagt die junge Frau.  Sie hält heute drei Katzen und zwei kleine Hunde, einen kraushaarigen King Charles Spaniel mit Hängeohren und einen glubschäugigen Mops. Beide umkreisen mit schrillem Gekläff ihre Herrin,  als müsste sie gegen alles und jeden verteidigt  werden.

Tiere sind für sie heute problemlos. Damals, nach der Transplantation, mussten ihre Eltern die zwei Wellensittiche im Haus abschaffen. Um Abstoßungsreaktionen zu vermeiden, war ihr Immunsystem mit Hilfe von Medikamenten weitgehend ausgeschaltet worden. Die beiden Vögel galten als denkbare Überträger von Krankheiten.

                        

„Herztöne rhythmisch und rein"

Stefanie Weißenfels heißt sie seit  der  Heirat vor acht Jahren mit dem fünf Jahre älteren Sascha. „Ich wollte immer ein normales Leben führen“, sagt die Frau mit den schulterlangen blonden Haaren, „ein Leben wie jeder andere gesunde Mensch.“ Ihr Mann bemüht sich, Gefühle von Normalität in ihr zu bestärken. Beide sind gelernte Krankenpfleger, das hat das beiderseitige Verstehen von Stefanies inneren Kämpfen erleichtert.

Knapp 22 Jahre  mit einem Spenderherz – das ist eher die Ausnahme. Das Überlebensrisiko mit einem Zweitherz ist bei Kindern größer als bei Erwachsenen. Ihre Körper und Organe reagieren in der Entwicklung empfindlicher auf gefährliche Nebenwirkungen und Abstoßreaktionen.

Häufig machen nach jahrelangen Gaben von Immunsuppressiva andere Organe wie Nieren und Leber schlapp und müssen ausgetauscht werden. „Da bin ich bislang doch gut dran“, sagt Stefanie Weißenfels in dem Bewusstsein, dass für sie vieles hätte schlimmer kommen können.

Den glimpflichen Verlauf verdankt sie nach eigenem Bekunden neben der professionellen Behandlung im HDZ ihrem robusten Zweitherz. Es hat ihr bislang keine großen Probleme bereitet. Schwimmen, Radfahren oder sonstige Anstrengungen, es macht alles mühelos mit.

Neulich erst ist sie mit zwei Freundinnen mit dem Rad nach Venlo in Holland gefahren, 60 Kilometer hin und zurück. „Das hat mich nicht sehr angestrengt“, sagt sie.

Ihre Zufriedenheit mit dem Spenderorgan wird medizinisch bestätigt. „Die Herztöne von Frau Weißenfels sind rhythmisch und rein“, schrieb Dr. Edzard zu Knyphausen, Kardiologe der Kinderherzklinik, nach einer Untersuchung im Sommer 2013 in den Arztbrief, „die Patientin ist gut belastbar und hat keine kardialen Probleme. Es besteht auch keine erhöhte Infektanfälligkeit.“


Nebenwirkungen

Zeilen, die beruhigen. Die Angst nehmen sie aber nicht. „Der Kopf lässt sich nun mal nicht ausschalten“, sagt sie. „Verankert ist dort die Gewissheit, dass ich mit höheren Risiken lebe als ein gesunder Mensch.“  Das Bewusstsein hiervon wird ständig geschürt von der Sorge um Nebenwirkungen. Das erzwingt eine permanente Hab-acht-Haltung.

Auch zwei Jahrzehnte  nach der Transplantation muss sie Medikamente nehmen, die eine Abstoßungsreaktion gegen das fremde Organ verhindern. Kürzlich erst wurde bei ihr eine leichte Niereninsuffizienz diagnostiziert. Ihre Medikamente mussten umgestellt werden, seither haben sich die Nierenwerte wieder verbessert. „Mit einem Dämpfer muss ich in meiner Lage immer rechnen“, sagt sie, „die Angst davor ist latent vorhanden.“

Kein Vergleich aber zu früher, da wurde sie in kurzen Abständen von heftigen inneren  Verwerfungen heimgesucht. In den ersten Jahren nach der Transplantation erlebte sie schlimme Panikattacken.  Die Ärzte empfahlen ihren Eltern damals, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Lange Zeit wurde Stefanie von einer Psychologin betreut. „Das hat mir sehr geholfen. Die Panikschübe bin ich dadurch losgeworden.“


Eine irritierende Frage

Mit einer einzigen Frage hat eine Röntgen-Schwester ein jahrelanges Grübeln in ihr ausgelöst. Das war bei einer Kontroll-Untersuchung im Jahr 2001. „Sind Sie schwanger?“, wurde Stefanie gefragt. – „Nein, nicht das ich wüsste.“ – „Das empfehle ich Ihnen auch nicht, das  könnte für Sie und Ihr Kind lebensbedrohlich werden.“

Eine Erklärung dafür hat sie in diesem Moment nicht bekommen, aber auch nicht erfragt. Die Wirkung tritt erst später ein, der Satz der Röntgen-Schwester sitzt wie ein Pfeil mit  Widerhaken. Warum nur darf sie kein Kind bekommen? War es wegen der vielen Medikamente? Würde dadurch ein Kind behindert zur Welt kommen?

Stefanie Weißenfels hat Träume, es sind die vom eigenen Kind. Die Gedanken daran geben ihr keine Ruhe. Im Alter von 27 Jahren sucht sie eine Humangenetikerin auf.  Von ihr erfährt sie, dass bei Neugeborenen keine gehäuften Missbildungen als Folge von Immusuppresiva bekannt seien. Die Aussage beflügelt ihre Träume. Sie und ihr Mann malen sich aus, wie schön ein familiärer Zuwachs wäre.

Und ihr Herz, macht es mit? Stefanie Weißenfels will es noch einmal untersuchen lassen. Im Herbst 2007 meldet sie sich in der HDZ-Kinderherzklinik an, im Katheterlabor stellen die Ärzte dann eine leichte Abstoßreaktion ihres Herzens fest, die jedoch medikamentös schnell beherrschbar ist.

Mit der Schwangerschaft aber klappt es nicht.  „Das hat sehr geschmerzt“, sagt sie. Auch die Adoption eines oder mehrer Kinder ist nicht möglich. Als Frau mit einem Spenderherz gilt sie für die Behörden in punkto Lebenserwartung als mit zu großen Risiken behaftet. Es dauert Jahre, bis sie das verwunden hat.

Realitäten verändern sich, mit ihnen auch die Träume. In der Bergheimer Straße in Neuss haben sich Stefanie und Sascha Weißenfels ein altes Ziegelstein-Haus gekauft, das innen völlig umgekrempelt wird. Es wurden Holzböden verlegt und neue Wände eingezogen.

Ein Projekt,  das dauern kann. Denn ihre Mittel sind begrenzt. Nicht dagegen die Wünsche. Stefanies größter: „Noch viele gemeinsame Jahre mit meinem Mann.“ – Die Aussichten sind gut.