Die pränatale Diagnostik sichert in vielen Fällen das Überleben Neugeborener, die mit einem Herzfehler zur Welt kommen. Mitunter kann auch die Behandlung noch im Mutterleib das Leben des Babys retten. Dazu bedarf es, wie zwei Fälle aus dem Zentrum für Angeborene Herzfehler zeigen, moderner Screening-Methoden, besonders geschulter Ärzte und eines interdisziplinären Managements.

Es waren gruselige Tage. Die Erinnerung daran wird die 27-jährige Frau so schnell nicht los. Nichts war für sie noch konstant, ihre Sinne spielten verrückt. Sie empfand alles von sich in Auflösung, das Innen wie das Außen. Die attraktive Frau mit dem welligen braunschwarzen Haar erlebte ihre Umgebung wie durch einen Zerrspiegel. Personen, Gegenstände, alles verlor die Konturen, verschwamm miteinander. Beim Blick durch das Fenster sah sie häufig nur verwaschene Farben. Um scharf zu sehen, mussten ihre Augen eine Weile auf einen Punkt starren. Auch das Hören war verzerrt. Und dazu noch ihre Schwindelanfälle; fast drei Monate dauerte dieser Zustand.

Serpil Sancar ist zu dieser Zeit mit ihrem vierten Kind schwanger. Ein Mädchen wird es, Jarin-Nala soll es heißen. Im November 2012 dann der Schock. Die Gynäkologie im Johannes Wesling Klinikum in Minden diagnostiziert bei ihrem Fötus Herzrhythmus-Störungen und überweist die Patientin an das HDZ.  Im Department für Fetale Kardiologie wird die junge Mutter aus Minden erneut untersucht. Modernste Ultraschallmethoden in 3-D-Technik bestätigen das Ergebnis der Kollegen.

Ein Leben gerettet (v.l.): Prof. Kececioglu, Dr. Laser, Dr. Sandica und Dr. Steinhart.

Bedrohliches Herzrasen

Statt einer Herzfrequenz von 120 bis 180 hat der Fötus eine Frequenz von 300 Herzschlägen pro Minute. Höchste Zeit zum Handeln. Derart massive Herzrhythmus-Störungen, erklärt ihr Dr. Johannes Steinhard, können unbehandelt lebensbedrohlich für das ungeborene Kind und damit auch zu einem Risiko für die  Mutter werden. Steinhard, Leiter des Departments, und sein Kollege Dr. Kai Thorsten Laser, Facharzt für pädiatrische Kardiologie, sind sich einig. Das Herz des Babys muss stabilisiert werden.

Schon wieder ein solches Drama, denkt die türkisch-stämmige Frau. Ein wiederholter Stoßseufzer in diesen Tagen, auch von ihrem Ehemann Hasan. Mit ihrer Tochter Asmin hatten die Eltern bereits alle Varianten von Ängsten, Sorgen, Verzweifelungen und Hoffnungen durchlebt. Asmin ist ihr drittes Kind, inzwischen eineinhalb Jahre alt. Ein Problemkind, es wog bei der Geburt weniger als 2500 Gramm. Die HDZ-Kardiologen hatten bei Asmin noch im Mutterleib gleich zwei Herzfehler diagnostiziert - ein Loch in der Herzscheidewand und eine Verengung der Aorta. Kurz nach der Geburt wurde Asmin von Dr. Eugen Sandica, Chefarzt der Kinderherzchirurgie, operiert. Sie ist heute ein lebhaftes und waches Mädchen.

Und nun der Stress um Jarin-Nala. Um das Herz des ungeborenen Mädchens  zu stabilisieren, soll die Mutter bis zur Geburt das Medikament Flecainid einnehmen. In der hohen Dosis von 3 x 100 Milligramm am Tag. Damit auch eine ausreichende Menge in der Placenta ankommt, begründet Oberarzt Dr. Laser die Therapie. Das Antiarrhythmikum soll die Arbeit des kleinen Herzens normalisieren. Die Ärzte erläutern der Mutter ausführlich ihre Entscheidung und schildern ihr auch die denkbar möglichen Nebenwirkungen. Serpil Sancar stehen harte Wochen bevor.


Die potenzierte Angst

Am 28. November wird sie zur  Einstellung der täglichen Dosis im Zentrum für angeborene Herzfehler stationär aufgenommen. Bald schon machen sich die  Nebenwirkungen bemerkbar. Als bei der Mutter nach einigen Tagen ebenfalls Rhythmus-Störungen auftreten, wird die Flecainid-Dosis auf 2 x 100 Milligramm reduziert. Zu wenig für das Herz des Babys, das beginnt wieder zu rasen. Die Ärzte verstärken die Dosis auf 250 Milligramm am Tag, danach normalisiert sich die Herzschlagfrequenz von Mutter und Kind.

Die Eheleute Sancar durchleben in diesen Tagen viele Ängste,  Extremängste sogar. Zu nah noch sind die Zeiten des Bangens um Asmin. Und nun schon wieder die Sorgen um ein Kind und dazu noch die gravierenden Auswirkungen des Medikaments, das alles trägt dazu bei, dass sich die Befürchtungen potenzieren. Hasan Sancar denkt viel über einen Eventual-Fall nach – die Gefährdung von Mutter und Kind. Er spricht mit den Ärzten der Kinderherzklinik. Sie sollen im äußersten Fall dem Leben seiner Frau den Vorzug geben. Schließlich seien drei Kinder zu versorgen. Eine Aufgabe, der er neben der Arbeit nicht gerecht werden könne.

Doch die Wahl zwischen dem einen oder anderen Leben haben die Ärzte nicht. Schon aus Überzeugung nicht, aber auch nach dem Gesetz nicht. Sie müssen Leben retten, auch das eines Kindes vor und nach der Geburt. So ist es ebenfalls in der „Berufsordnung für Ärztinnen und Ärzte“ verankert. Deren Aufgabe sei es, heißt es in den Regeln zur Berufsausübung, „Leben zu erhalten, die Gesundheit zu schützen und wiederherzustellen …“. Sich im beruflichen Handeln an ethischen Grundsätzen zu orientieren, gilt als eine unabdingbare Voraussetzung für die Arbeit des Arztes.


„Wir sind sehr glücklich“

Die Serpil Sancar behandelnden Ärzte bemühen sich, den Eltern ihre extremen Befürchtungen zu nehmen. Sie wissen aus eigener Erfahrung, dass um beide, Mutter und Kind, Lebensängste unbegründet sind. „Mir ist kein Fall bekannt“, sagt Dr. Steinhard, „in dem bei einer solchen Behandlung das Leben der Mutter  bedroht war.“ – Am 14. Februar 2013 kommt Jarin-Nala zur Welt. Die Untersuchung durch die Kardiologen in der HDZ-Kinderherzklinik ergibt, dass die Kleine keinen Herzfehler hat, auch keine Rhythmusstörungen mehr. „Unser Kind ist gesund, wir sind sehr glücklich darüber“, sagt die Mutter.

Das Beispiel von Jarin-Nala und viele ähnliche Fälle zeigen, welche Bedeutung die moderne fetale Kardiologie hat. Immerhin ein Prozent aller Neugeborenen kommt mit einem Herzfehler zur Welt. Häufig liegt hierfür der Hinweis auf eine familiäre Disposition vor. Doch in den weitaus meisten Fällen angeborener Herzfehler gibt es bei den Schwangeren keine Anzeichen für ein erhöhtes Risiko. Das unterstreicht die grundsätzliche Bedeutung der pränatalen Diagnostik für alle Schwangeren. Allerdings sind Routineuntersuchungen während der Schwangerschaft kaum geeignet, alle fetalen Herzfehler zu erkennen. Dazu bedarf es des qualifizierten Screenings von spezialisierten Gynäkologen und Kinderkardiologen.

 

Zu viele Notfälle

Die frühzeitige Entdeckung von Herzfehlern schon im Mutterleib erleichtert eine erfolgreiche, sich an den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientierende Therapie.  Vorraussetzung  dafür sind modernste medizintechnische Einrichtungen und große Erfahrungen in  Diagnose und Therapie angeborener Herzfehler. Die Kinderherzklinik bietet hierfür die Gewähr. Mit ihrem interdisziplinären Management im Umgang mit fetalen Herzproblemen gehört das Zentrum für angeborene Herzfehler zu den führenden europäischen Einrichtungen dieser Art.

In Risikofällen veranlassen die Pränatalmediziner die regelmäßige Überwachung der Schwangerschaft, sie beraten bei der  Wahl einer geeigneten Entbindungsklinik und veranlassen eine je nach Problemstellung möglichst rasche Therapie noch während der Schwangerschaft oder unmittelbar nach der Geburt. Das verbessert die Chancen für einen Behandlungserfolg und sichert in Einzelfällen das Überleben von Kindern mit schwerwiegenden Herzfehlern.

Die hohe Professionalität der HDZ-Pränatalmedizin veranlasst viele Gynäkologen und Kinderkardiologen, sich in Fortbildungsveranstaltungen von Dr. Steinhard und Dr. Laser  in die modernen Methoden der fetalen Diagnostik einführen zu lassen. Den Anstoß zu diesem Angebot lieferten Erfahrungen mit Notfällen. „Es kommt leider viel zu häufig vor“, sagt Oberarzt Laser, „dass Babys Tage nach der Geburt in kritischem Zustand in die Kinderherzklinik eingeliefert werden, weil während der Schwangerschaft der Herzfehler nicht entdeckt worden ist.“


Die Erfahrungen der Sabrina Wessel

Die 22-jährige  Sabrina Wessel aus dem westfälischen Oelde weiß aus eigenem Erleben, wie wichtig die früh einsetzende diagnostische Begleitung durch versierte Fachärzte während einer Schwangerschaft ist. Denn drei ihrer vier Kinder sind mit einem Herzfehler zur Welt gekommen. Während vieler HDZ-Termine zur fetalen Kontrolluntersuchung hat die junge Mutter erfahren können, dass hiervon auch der Erfolg der späteren Therapie abhängen kann. Zugleich hat sie in der langen Beobachtungszeit während der jeweiligen Schwangerschaft ein Gefühl für die  sensible Wahrnehmung von Befindlichkeitsstörungen ihrer herzkranken Kinder entwickeln können.

Dieses wache Gespür hat ihr dabei geholfen, ihre Kinder in den  Erholungsphasen nach teilweise komplizierten Eingriffen einfühlsam zu betreuen.  Wie bei der heute zweijährigen Sarah. Bei ihr hatten die Ärzte im Alter von nur wenigen Monaten einen Double Outlet Right Ventricel (DORV) und zusätzlich ein Loch in der Herzkammerscheidewand und eine Mitralklappenstenose diagnostiziert. Bei einem DORV entspringt die Aorta, die im Normalfall sauerstoffreiches Blut aus der linken Herzkammer pumpt, wie auch die Pulmonalarterie aus der rechten Herzkammer. Im Alter von fünf Monaten wurde Sarah einem langwierigen chirurgischen Eingriff unterzogen. Die Aorta musste  an die fnktionslose linke Kammer angeschlossen und das Loch in der Kammerscheidewand und die Stenose operativ beseitigt werden.


„Sarah hätte nicht überlebt“

Sarah war nach dem chirurgischen Eingriff in der HDZ-Kinderherzchirurgie bereits wieder eine Weile zu Hause, als sie an einer langwierigen Lungenentzündung erkrankte, von der sie sich nur langsam erholte. Ihr viertes Kind Lukas war von einer Aortenisthmusstenose betroffen. Er wurde im Alter von drei Wochen von Dr. Eugen Sandica, Direktor der Kinderherzchirurgie, mit Erfolg operiert. Auf vergleichsweise glimpfliche Weise wurde der dreijährige Alexander vor gut einem Jahr von einer Aortenstenose befreit. Die Verengung wurde mittels einer Katheterintervention beseitigt.

Mit allen drei herzkranken Kindern hat Sabrina Wessel während ihrer Schwangerschaft an den pränatalen Screenings im Zentrum für Angeborene Herzfehler teilgenommen. Diese Kontrollen haben die Eltern vor einem familiären Drama bewahrt. Davon ist die Mutter fest überzeugt.  „Ohne diese Feindiagnostik“, sagt Sabrina Wessel, „hätte Sarah nicht überlebt. Eltern sollten generell die Chance haben, an solchen Programmen teilzunehmen. Damit könnte viel Leid verhindert werden.“