Bereits wenige Tage  nach der Geburt muss Jason Schlüter die erste Herzoperation über sich ergehen lassen. Weitere Eingriffe innerhalb weniger Wochen folgen. Im Alter von zehn Monaten bekommt Jason ein neues Herz. Mit jeder Krise erleben die Eltern eine festere Bindung an Jason. Das lange Bangen um ihren Sohn, sagt die 22-jährige Mutter  Christina Schlüter, „hat uns noch mehr zusammengeschweißt.“  Jason sind die Torturen nicht anzumerken, der fröhliche Junge ist der Mittelpunkt der Familie.

Bescheiden sind ihre Wünsche geworden, sie drehen sich nur um den kleinen Jason. „Ich würde so gern“, sagt Christina Schlüter,  „meinen Sohn ins Auto setzen und mit ihm verreisen. Doch das ist leider nicht möglich.“ Die 22-jährige Mutter blickt nachdenklich aus dem Fenster. Dort steht die weiße Limousine, die im Moment nur für Besorgungen genutzt wird. Aber nur, wenn ihr Mann oder ihre Schwiegermutter, die schräg gegenüber wohnt, ein wachsames Auge auf Jason werfen. Im Moment liegt ihr  Sohn auf dem Rücken, weich gebettet auf mehreren Lagen Wolldecken auf dem Boden im Wohnzimmer.

Während die junge Mutter von ihrem Wunsch erzählt, schrillt der piepsige Wecker in ihrem Handy. Es ist 15.00 Uhr, Zeit für die vierte Medikamenten-Gabe an Jason. Christina Schlüter begibt sich in die Küche. Eine der Schubladen ist vollgestopft mit Arzneimitteln. Den flüssigen pharmazeutischen Cocktail verabreicht sie ihrem Sohn über eine Spritze in den Mund. Wegen seines geschwächten Immunsystems darf der schwerkranke Junge in den nächsten Wochen das Haus nur in dringenden Fällen verlassen. Und dann nur mit Mundschutz.

Vor wenigen Tagen ist der kleine Schlüter ein Jahr alt geworden. Sein kurzes Leben hat er vorwiegend in Kliniken zugebracht, davon die meiste Zeit im Herz- und Diabeteszentum NRW (HDZ). Jasons Lebensdrama begann bereits wenige Tage nach der Geburt, als ein Kinderkardiologe in der Städtischen Klinik in Nordhorn/Niedersachsen ein bedenkliches Herzgeräusch feststellte. Er veranlasste die sofortige Einweisung in das HDZ.

Erstaunlich gut hat Jason die vielen Strapazen überstanden. Jason Schlüter mit seiner Mutter und Dr. Sandica.

Ein maschineller Retter

Die Diagnose der Ärzte im Zentrum für angeborene Herzfehler versetzte die Eltern zunächst in Alarmstimmung. Die Hauptschlagader am Aortenbogen war verengt und die linke Herzkammer, die gegen die Engstelle kräftig anpumpen musste, vergrößert. Ein chirurgischer Eingriff war unvermeidlich. Die Kinderherzchirurgin Dr. Ute Blanz vermochte aber Christina und Markus Schlüter schnell zu beruhigen. Einige hundertmal schon haben sie und Dr. Eugen Sandica, Direktor der Kinderherzchirurgie, Kinder mit einem ähnlichen Herzfehler operiert. Das sind Erfahrungen, die beruhigen.

Am späten Vormittag des 9. Januar 2012 wird Jason in Vollnarkose an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen und seine Körpertemperatur auf 20 Grad abgesenkt, um den Blutfluss in den Organen auf ein Minimum abzusenken. Die Oberärztin erweitert die  Engstelle  durch einen Gewebeflicken. Tage später dürfen die Eltern mit Jason wieder nach Hause fahren. Doch die Hoffnung der Schlüters auf eine endgültige Heilung ihres Kindes währt nicht lange.

Bereits Anfang März erleben die Eltern eine neue Aufregung um Jason. Der Mutter fällt beim Atmen ihres Kindes ein rasselndes Geräusch auf. Ihr Verdacht: eine Lungenentzündung. Die Klinikärzte in Nordhorn untersuchen Jason und sind alarmiert – die Herzfunktion ist sehr schlecht. Mit einem Hubschrauber wird Jason ins HDZ geflogen. Im Echokardiogramm stellen die Ärzte in dem kleinen Körper überall Wasseransammlungen fest. Sie vermuten eine Myokarditis, eine Herzmuskelentzündung. Das Herz des kleinen Jungen ist so schwach, dass es dringend eine künstliche Unterstützung braucht. Ohne die maschinelle Hilfe, hören die Eltern, ist ihr Sohn nicht zu retten. „Uns hat das sehr geschockt“, erinnert sich Christina Schlüter, „wir wussten nicht ein noch aus.“


Ein hilfreicher Ratschlag

Fragen über Fragen türmen sich auf. Im Mittelpunkt aller Fragen: Hat Jason eine Überlebenschance und kann ihm überhaupt dauerhaft geholfen werden? Berlin Heart heißt das System, das die Pumpleistung von Jasons Herz unterstützen soll. Der Kinderkardiologe Dr. Jörg Langlitz, Chefarzt der  Kinderklinik in Nordhorn, rät zu.  Die Schlüters erinnern sich in diesem Moment an Tobias Rojer und dessen Eltern, denen sie einige Male im HDZ begegnet waren.

619 Tage hatte der fünfjährige Tobias Rojer im Zentrum für angeborene Herzfehler auf ein Spenderherz warten müssen. Überlebt hatte der Junge nur dank einer künstlichen Herzklappe und der künstlichen Herzpumpe Berlin Heart. Die Überlebensrate mit diesem bei Kindern eingesetzten System beträgt im HDZ 94 Prozent und ist weltweit (Durchschnitt 74 Prozent) unerreicht. Christina und Markus Schlüter suchen das Gespräch mit den Eltern Rojer, die  dringend zuraten. Ohne Berlin Heart, sagen sie, hätte Tobias nicht überlebt. Die letzten Zweifel der Schlüters sind zerstreut, sie sind nunmehr fest entschlossen, jede nur erdenkliche medizinische Hilfe für Jason in Anspruch zu nehmen.

Am 8. März 2012 implantiert Dr. Sandica die Anschlüsse für Berlin Heart. Jasons Herz wird nun von den elektrischen Impulsen der 130 Kilogramm schweren Maschine gesteuert. Nach wenigen Tagen dann die überraschende Wende: Das kleine Herz beginnt wieder so kräftig zu pumpen, dass kaum noch Blut in die Berlin-Heart-Pumpe strömt, ihre Arbeit ist überflüssig geworden. Dr. Sandica entscheidet, das Unterstützungssystem wieder auszubauen. Der kleine Schlüter muss danach einige Wochen zur Beobachtung im HDZ bleiben, davon zwei Wochen auf der Intensivstation. Die Mutter ist während dieser Zeit bei ihm.


Im künstlichen Koma

Anfang April 2012 wird Jason entlassen. Weil aber die linke Herzkammer immer noch schwächelt, erfolgt auf Empfehlung des HDZ und des Nordhorner Kinderkardiologen die nächste fällige Impfung unter ärztlicher Beobachtung in der örtlichen  Klinik. Kurz darauf gerät Christina Schlüter erneut in Alarmstimmung. Beim Trinken beginnt Jason zu schreien. Das kennt sie, es ist ein Zeichen dafür, dass Jasons Herz wieder Probleme macht. Die Eltern suchen mit ihrem Sohn erneut  die Städtische Klinik auf, die Ärzte dort lassen Jason am 2. Mai mit einem Rettungswagen ins HDZ bringen. In der Kinderkardiologie unter Leitung von Prof. Dr. Deniz Kececioglu wird eine ventrikuläre Tachykardie diagnostiziert – eine lebensbedrohliche Herzrhythmusstörung, Jason muss beatmet werden. Um für den kleinen Körper und damit für das Herz den Stress so gering wie möglich zu halten, wird der Junge in ein künstliches Koma versetzt.

„Diese Tage“, sagt Markus Schlüter, „waren für uns ein einziger Horror. Es waren Tage voller Angst.“ Er und seine Frau halten sich in dieser Zeit durchweg in der Klinik und im angrenzenden McDonald-Haus auf – dem mit finanzieller Hilfe der Hamburger Kette errichteten Gebäude, in dem die Eltern der im HDZ behandelten Kinder untergebracht sind. Markus Schlüter ist Produktionsleiter eines Zulieferbetriebes der Autoindustrie. Er hat einen verständnisvollen Chef, der immer dann, wenn Jasons Befinden es erfordert, ihn freistellt.

Nach gut einer Woche hat sich Jasons Zustand so stabilisiert, dass ihn die Ärzte aus dem Koma holen. Wird es das Herz nun schaffen? Doch bereits nach einer Stunde diagnostizieren die Ärzte eine Verschlechterung: Jason hat nun Wasser in der Lunge. Die Kardiologen unternehmen alles, um den Kleinen am Leben zu halten.  Bereits nach einigen Tagen wirkt er wieder so stabil, dass  PD Oberarzt Dr. Nikolaus Haas einen Eingriff mit einem Herzkatheter wagt. Er will der Ursache für die erneute schwere Krise herausfinden.  Die Untersuchung ergibt eine Verengung der linken Koronararterie. Einen Bypass zu setzen aber erscheint den Ärzten zu riskant. Dafür ist Jasons Herz zu schwach, es  braucht nun dringend wieder eine Unterstützung.


Warten auf ein Spenderherz

Die Chirurgin Dr. Ute Blanz schließt Jason erneut an das Berlin-Heart-System an. Viel operatives Geschick ist gefragt, denn  als Folge der bisherigen Eingriffe hat sich an dem kleinen Herz viel Narbengewebe gebildet. Mit den chirurgischen und kardiologischen Maßnahmen  soll Zeit gewonnen werden. Denn Jason ist nur noch mit einem Spenderherz zu helfen. Und das kann dauern, niemand wagt vorherzusagen, wann ein solches Herz zur Verfügung steht.  Auch in den Wochen des Wartens bleibt den Eltern Schlüter keine Zeit zur Entspannung. Ende Mai und Anfang Juni muss ihr Junge insgesamt dreimal reanimiert werden.  Die Ursache ist diesmal die rechte Herzkammer, die sehr geschwächt ist. Mit Medikamenten wird nun die Herzfunktion stabilisiert.

Christina und Markus Schlüter erleben weiterhin eine  Achterbahnfahrt der Gefühle. Nach den letzten schlechten Nachrichten können sie am 24. Juni wieder durchatmen: Jason wird von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt. Die Mutter bleibt bis auf wenige Tage, in denen sie daheim einiges zu erledigen hat, bei ihrem Jungen. Die ständigen Wechselbäder von tiefer Verzweifelung und neuer Hoffnung haben die Schlüters verändert. In so jungen Jahren schon eine derartig lange Phase des Bangens um das Leben ihres bislang einzigen Kindes zu erleben, hat sie an die Grenzen ihrer Belastbarkeit geführt und sie gefestigter und reifer werden lassen.

Diesen emotionalen Kraftakt so wie die Schlüters zu überstehen, verdanken sie neben der mit jeder Krisenphase ausgeprägteren Bindung an Jason auch dem in dieser Zeit gewachsenen großen Vertrauen in die medizinischen Leistungen des HDZ. Denn im Ringen um das Leben des Jungen hatten die Kardiologen und Chirurgen im Zentrum für angeborene Herzfehler immer einen Ausweg gewusst. Das hat die Hoffnung der Schlüters auf ein Überleben von Jason vor allem in den letzten Wochen sehr verstärkt.


Die Transplantation

Am 10. September morgens um sieben Uhr dann der langersehnte Anruf: ein Spenderherz für Jason ist unterwegs. Dr. Sandica  beginnt an diesem Tag um 14.30 Uhr mit der Transplantation. Zuvor hat er den Eltern versichert, dass er das Herz eingehend untersucht habe, es sei ein sehr gutes Herz. Erleichterung spiegelt sich nun auf den Gesichtern der Eltern. Bis zum 16. Oktober muss Jason noch im HDZ bleiben, dann dürfen Christina und Markus Schlüter ihn endlich mit nach Hause nehmen.

Am 14. November sorgt Jason noch einmal für Aufregung. Es besteht der Verdacht auf eine Abstoßungsreaktion. Die kardiologische Untersuchung erbringt dagegen eine andere Diagnose: Herzrhythmusstörungen. Die Ursache ist eine Verengung der Hauptschlagader. Dr. Haas, Leiter des Kinderkatheter-Labors, und sein Team beheben die Schwachstelle innerhalb einer guten Stunde mit einem Stent. Die Schlüters, die in Monaten gelernt haben, die Chancen und Risiken für ihren Sohn realistisch einzuschätzen, sind sich diesmal ziemlich sicher, nunmehr die Zeit der Notaufnahmen überstanden zu haben.

Die Rundum-Betreuung von Jason lastet nun auf den Schultern der Eltern.  Gefordert ist vor allem Christina Schlüter. Sie hat die Medikamenten-Vorsorgung übernommen. Und da kommt einiges zusammen, fünfmal am Tag klingelt der Handy-Wecker. Dann ist es Zeit für den nächsten Pharma-Cocktail für Jason. Die Medikamente, darunter Immunsuppressiva, Cortison, ASS und Mittel gegen den Bluthochdruck sollen vor Abstoßungsreaktionen,  Infektionen und eine Schädigung des Spenderherzens schützen.


Eine sinnhafte Prägung

Die Eltern haben gelernt, mit den ihnen durch die Umstände aufgezwungenen Einschränkungen gut zu leben. Denn Jason ist der absolute Mittelpunkt der Familie geworden, um ihn dreht sich alles Denken, alles Handeln. Die durch ihren Sohn stark gefestigten Familienbande haben die Prioritätenliste der Wertigkeiten stark verändert. „Wir wissen nun“, sagt  Christina Schlüter, „besser zu unterscheiden zwischen Wichtigem und Nebensächlichem. Das hat unserem Alltag eine sinnhaftere Prägung gegeben und uns noch mehr zusammengeschweißt.“

Allerdings gehört dazu die bleibende Sorge um Jason. Realistisch schätzen die Schlüters auch die Folgen ein, die der reichliche Medikamenten-Konsum haben kann.  Die Belastung des kleinen Körpers vor allem durch die Immunsuppressiva auf das neue Herz und die Nieren ist so groß, dass Jason womöglich später einmal erneut ein Spenderorgan benötigt. Es gibt jedoch zunehmend mehr herztransplantierte Kinder, bei denen die späteren Eingriffe nicht nötig sind. Denn die neue Generation der eingesetzten Medikamente hat bereits deutlich geringere Nebenwirkungen.

Erstaunlich gut hat Jason die vielen Strapazen überstanden. Dem kleinen Schlüter ist davon nichts anzumerken. Er ist ein ungewöhnlich fröhlicher Junge. Wenn sein Papa nachmittags von der Arbeit kommt und Jason, der mit dem Rücken auf einer dicken Schicht von Wolldecken liegt, ihn das Wohnzimmer betreten sieht, strampelt er wie wild mit den Beinen und rudert kräftig mit den Ärmchen. Und auf dem Gesicht zeigt sich ein strahlendes Lachen.