Die individuelle Betreuung herzkranker Kinder und deren Eltern ist in Kliniken noch immer die absolute Ausnahme. Im HDZ-Zentrum für angeborene Herzfehler hat Eva-Maria Landwehr bereits 2008 diese Aufgabe übernommen. Sie bemüht sich mit großem Erfolg, vor einer OP Kindern und deren Eltern Ängste zu nehmen und Vertrauen in die medizinischen Leistungen des HDZ zu wecken. Wie wichtig die Arbeit der Kontaktschwester ist, zeigt das Beispiel des dreijährigen Ole Steinmann.

Der kleine Ole wirkt zunächst noch sehr entspannt. Die medizinische Untersuchung in der Ambulanz im HDZ-Zentrum für angeborene Herzfehler lässt er gelassen über sich ergehen. Das hat er einige Male schon erlebt. Ultraschall und  EKG gehören dazu, die Sauerstoffsättigung im Blut wird gemessen. Und seine Eltern müssen Auskunft geben über sein Befinden. Denn Ole ist ein Herzpatient.

Im Alter von nur einer Woche musste der kleine Steinmann operiert werden. Der Junge litt an einer dextro-Transposition der großen Arterien (d-TGA), bei der die Hauptschlagader und die Lungenschlagader vertauscht sind. Der Herzfehler wurde von Dr. Eugen Sandica, Direktor der HDZ-Kinderherzchirurgie, erfolgreich behandelt. Gelegentlich müssen die Eltern mit ihrem Sohn zur ärztlichen Nachkontrolle fahren, danach geht es regelmäßig wieder nach Hause.

Diesmal aber ist alles anders. Der dreijährige Ole steht vor einem neuen Eingriff, doch davon weiß er nichts. An seiner OP-Narbe hat sich eine gerötete und stark juckende Stelle gebildet. Verschiedene dermatologische Cremes und Salben halfen nicht. Eine Kinderkardiologin vermutete schließlich als Ursache den so genannten Sternumdraht, mit dem Oles Brustbein nach der Operation wieder zusammengefügt wurde. Der Draht soll entfernt werden – ein Eingriff  unter Vollnarkose.

In guten und in schlechten Zeiten: Die Kontaktschwester ist immer für ihre Patienten da.

Tel.: 05731 97-3600

Ole wird misstrauisch

Die Steinmanns müssen in der HDZ-Ambulanz einige Minuten warten, dann werden sie abgeholt. Die Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr führt sie vorbei an dem weitläufigen Raum mit den Spielgeräten. Hier tummeln sich Kinder in einem nachgebauten weiß-rot-grün lackierten Fischkutter mit Kajüte und einer Holzmöwe am Bug,  andere turnen in zwei Strandkörben herum, sitzen auf einem Schaukelpferd oder basteln mit Legosteinen. Ole kann nicht widerstehen und klettert in den Kutter, nach einer Weile kehrt er zurück zu seinen Eltern. Nach Spielen steht ihm nicht der Sinn. Er wirkt nachdenklich. Irgendetwas stimmt nicht. Was geschieht heute mit ihm? Er ahnt etwas, wird zunehmend misstrauisch,  Angst baut sich auf. „Was machen wir denn jetzt?“ fragt er eingeschüchtert.

Eva-Maria Landwehr geht mit Ole und den Eltern in ihr Büro. Sie hat Erfahrung im Umgang mit verängstigten herzkranken Kindern. Wenn Eltern Unsicherheiten zeigen, überträgt sich das schnell auf  ihr Kind. Sie müssen beruhigt werden und Gelassenheit demonstrieren. Eva-Maria Landwehr  hegt schon nach kurzer Zeit eine Vermutung, sie nimmt die Mutter beiseite: „Weiß Ole, warum er hier ist?“ – „Nein, wir haben erst in der Ambulanz von Art und Umfang des Eingriffs erfahren“, sagt Maren Steinmann, „wir haben uns noch nicht getraut,  ihm das beizubringen.“

Eine Aufgabe nun für die Kontaktschwester. Aus hunderten von Gesprächen weiß sie, wie das Vertrauen der kleinen Patienten zu gewinnen ist. Der kleine Kobold Mutz, der Beschützer herzkranker Kinder, hilft ihr dabei. Über ihn liest Eva-Maria Landwehr aus einem Buch vor: „Ich bin ein kleiner Kobold und wohne in einem Kinderkrankenhaus“, heißt es in „Annas Herzoperation“, einem vom Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. und dem BKK Bundesverband herausgegebenen Kinderbuch. Mutz erzählt darin von Anna, die ein krankes Herz hat und operiert werden muss, damit sie mal groß und stark werden kann.


Kobold Mutz und die Taschenlampe

Ole lauscht interessiert und mit wachsender Aufmerksamkeit. Er erfährt von Mutz, dass Anna geröntgt werden muss und mit „einem ziemlich großen Fotoapparat ein Bild von ihrem Herz und ihrer Lunge gemacht wird.“ Bei der Ultraschall-Untersuchung verteilt der Arzt „glibberige kalte Creme auf Annas Brust und guckt dann mit einer besonderen Taschenlampe bis zu Annas Herz“. Morgen soll Anna operiert werden, „Mama ist bei ihr“, erzählt der Kobold, „und ich natürlich.“ Der kleine Mutz, weiß Ole nun, wird auch bei ihm sein. „Und Deine Mama auch“, sagt Eva-Maria Landwehr, „die schläft heute Nacht bei Dir.“ Die Mama bei ihm – Oles Miene hellt sich auf. Er hat sein Misstrauen verloren.

Auf der Kinderstation eine Etage höher bezieht die 34jährige Maren Steinmann mit ihrem Sohn ein Zimmer, in dem zwei weitere Mütter mit ihren Kindern untergebracht sind. Ole lernt hier den Stationsarzt und die Schwestern kennen und hat dann nur ein Ziel, das Spielzimmer auf der Etage. An der Decke dort hängt ein großer Freiluftballon, an seinen Seilen ist ein geflochtener, originalgroßer Korb befestigt, in den der Junge klettert. In einem Fenster am Boden kann Ole von oben auf den Fischkutter eine Etage tiefer blicken und auf die Kinder dort. Der kleine Steinmann ist versunken im Spieleparadies. Zur Erleichterung seiner Eltern. „Dass er auf einmal so entspannt war“, sagt die Mutter, „hat uns in diesem Moment viel Angst genommen.“

Die Eltern herzkranker Kinder sind extremen psychischen Belastungen ausgesetzt und werden im HDZ  daher auch sofort mit  in das Behandlungsprogramm einbezogen. Denn die  Ängste der Eltern  sind mitunter ausgeprägter als die der Kinder, die je nach Alter häufig noch keine genauen Vorstellungen mit ihrer medizinischen Behandlung verbinden. Neben der jeweils dem höchsten wissenschaftlichen Standard entsprechenden  Medizin bemüht sich das Team aus Ärzten und Pflegerinnen in der Kinderkardiologie und in der Kinderherzchirurgie um ein Therapieangebot, das einfühlsam auf die jeweiligen individuellen Befindlichkeiten der Patienten und die Sorgen und Ängste der Eltern eingeht. Die Steinmanns erleben das wohltuend an sich und ihrem Sohn.

„Auch die im HDZ praktizierte Spitzenmedizin braucht das Vertrauen der Patienten“, sagt  Dr. Sandica, „dazu gehört für uns eine fürsorgliche, auf die jeweiligen Bedürfnisse der Patienten  und deren Familien abgestellte Betreuung und Beratung. Darauf legen wir einen besonderen Wert.“


„Dich kenne ich doch“

Die  schon nach kurzer Zeit von Patienten und deren Angehörigen gewonnenen Eindrücke bestätigen die Aussage.  Eva-Maria Landwehr hat erlebt, dass selbst die kleinen Patienten auf der Basis der eigenen Erfahrungen ein Gefühl der Sicherheit ausstrahlen und mit  ihrer Unbefangenheit untereinander Vertrauen schaffen und Ängste abbauen können. Sie erzählt das Beispiel von der kleinen Sarah*. Zweimal musste die Herz-OP für die Zehnjährige abgesagt werden, jedes Mal hatte sie am Tag vor dem Eingriff einen schweren Fieberanfall bekommen. Vor dem dritten OP-Termin begegnete Sarah auf der  Station zufällig der achtjährigen Samira. Das lebhafte Mädchen kannte sich im HDZ bestens aus. Eineinhalb Jahre schon wartete Samira auf ein Spenderherz.

„Dich kenne ich doch“, begrüßte Samira die kurz zuvor eingetroffene Sarah, „du warst doch schon mal hier. Du hast es aber gut getroffen. Morgen ist Valentinstag, das ist dann auch dein  Glückstag.“ Die kurze Bemerkung und das selbstbewusste und unbekümmerte Auftreten von Samira reichten, Sarah am Tag vor der OP  von ihren Ängsten zu befreien.

Die unbeschwert und trotz mehrfacher Eingriffe sich im HDZ so unbefangen bewegende Samira ist keine Ausnahme. Die weitaus meisten Kinder verlieren schon nach kurzer Zeit ihre Ängste. Und das ist weitgehend das Ergebnis einer besonderen Ansprache. Keiner der kleinen Patienten ist ein anonymer Fall, jeder ist mit seiner individuellen Krankengeschichte und mit seinem Namen den Ärzten und den übrigen Mitarbeitern präsent. Spätestens ab der KCB. Das ist das Kürzel für kardiochirurgische Besprechung, in der das Ärzteteam aus Kardiologie und Kinderherzchirurgie darüber berät, wie und wann jeweils der Patient zu behandeln ist.

Ab diesem Zeitpunkt hat jeder Fall seine spezifischen Besonderheiten, bald gehören dazu  auch die Gesichter der zu behandelnden Kinder und die der Eltern. Angela Brandt-Uhlig und Beate Ovenhausen, Mitarbeiterinnen in der Kinderherzchirurgie, und Irina Wahnsiedler und Birte Südmeier aus der Kinderkardiologie koordinieren vor einem Eingriff die  erforderlichen Untersuchungs-Termine, informieren hierüber die Eltern, organisieren die Unterbringung und schalten Eva-Maria Landwehr ein. Die Kontaktschwester übernimmt dann vor und am Tag der OP die Betreuung der Kinder und der Eltern. Sie beruhigt, lenkt ab, macht Mut, weckt Vertrauen.



Dankbare Eltern

Am Tag der Operation begleitet sie morgens die Kinder und deren Eltern bis unmittelbar vor den OP-Saal. „Dann beginnt für die Eltern die wohl schlimmste Phase“, weiß Eva-Maria Landwehr aus Erfahrung, „sie müssen ihr Kind in fremde Hände geben, und das schürt neue Ängste.“  Dann ist die Kontaktschwester besonders gefordert. Im Laufe der Jahre hat sie das Wissen angehäuft, um verständnisvoll und aufmunternd auf die besorgten Eltern eingehen zu können.

Knapp 20 Jahre lang hat Eva-Maria Landwehr im HDZ als Pflegerin überwiegend auf der Kinderintensiv-Station  gearbeitet, ehe sie Anfang 2008 die Aufgabe einer Kontaktschwester übernahm. Unter den Ärzten, Kolleginnen und Kollegen war sie bekannt dafür, beruhigend und mit viel Empathie auf Eltern eingehen zu können. Als die neue Aufgabe an sie herangetragen wurde, musste sie daher nicht lange überlegen.

Die individuelle Betreuung herzkranker Kinder und deren Eltern durch eigene Fachkräfte ist in deutschen Kliniken immer noch die absolute Ausnahme. Wie notwendig sie jedoch ist, zeigt das Echo auf die Arbeit von Eva-Maria Landwehr. Die von ihr betreuten Kinder und Eltern halten auch nach Jahren noch Kontakt zu ihr. Regelmäßig treffen auch Dankschreiben ein.

Wie das von Maren und Carsten Steinmann. „Die Sorgfalt, die Mühe von Anfang an – wir fühlten uns in Ihrer Klinik gut aufgehoben“, schrieben sie an Prof. Dr. Deniz Kececiolgu, Direktor der Kinderkardiologie. „Insbesondere von Frau Landwehr tat uns die Betreuung sehr gut. Sie bereitete uns in Ruhe auf  die Operation vor.“ Während des Eingriffs an Ole empfanden es die Eltern  als wohltuend, mit Frau Landwehr sprechen zu können. Beeindruckt zeigten sie sich auch von der Betreuung ihres Sohnes auf der Station: „Es ist toll zu merken, wie sie dort mit Kindern umgehen, wie hilfsbereit, ansprechbar und einfühlsam sie sind.“